KUN KROONINEN SAIRAUS PILASI ELÄMÄNI

Eletään vuotta 2017. Mielessäni pyörii useita ajatuksia ja samalla itken sisäisesti, vaikka hymyilen kaikille läheisilleni ja vastaan kysymykseen: ''Moi mitä kuuluu?''  tuttuun tapaa: ''Tosi hyvää kiitos!'' Jokaisen kroonisen kipupotilaan on helppo kätkeä sisälleen se jatkuva tuskallinen olotila, mitä ei helposti näytetä ulkopuolisille. Niinkuin on sanottu: Kukaan joka ei tunne jatkuvaa kipua, ei helposti pysty ymmärtämään sitä tuskaa ja elämän vaikeutta, mitä kroonisesti kipeä ihminen joutuu sietämään päivittäin. Monet ammattilaisetkaan eivät ole ottaneet omia kipujani tosissaan ja joskus huonoina päivinä sitä on tullut pohdittua, että ei oikeasti enää jaksa elää. Kuka haluaisi kuulla tuollaista 21-vuotiaan nuoren naisen suusta? Tuskin kukaan.

Noin ala-aste ikäisenä pikku tyttönä mulla oli ensimmäisiä kertoja jatkuvia virtsatietulehduksia. Rakas perheeni vei mua usein lääkärin vastaanotolle ja joskus oli lähdettävä myöskin keskellä yötä Acutaan, sillä virtsatietulehdukset olivat niin pahana, että niihin täytyi saada välittömästi antibiootit. Uskokaa tai älkää, mutta muistan edelleen ne kivuliaat hetket, joita en olisi koskaan halunnut kokea uudestaan. Niin ei kumminkaan käynyt. Olen tällä hetkellä 21-vuotias nuori nainen, joka sairastaa urethral syndroomaa ja interstitiaalista kystiittia. Sairaudet ovat vieneet multa monia tärkeitä asioita pois ja jokapäiväinen elämä on mulle jatkuvaa taistelua. En pysty mm. harrastamaan liikuntaa, lähtemään pitkille reissuille saatika näkemään läheisiäni, ellei lähellä ole wc:tä.

1Krooninen sairaus


Mulla oireet alkoivat kehittymään pikkuhiljaa n. kaksi vuotta sitten ja alkuvaiheessa luulin omaa vaivaani toistuvaksi virtsatietulehdukseksi, eli söin turhaan useita antibioottikuureja. Kävin myös useilla eri lääkäreillä ja sain monesti vääriä diagnooseja, kunnes päädyin yksityiselle tutkittavaksi. Siellä sain lopulta oikean diagnoosin, jonka jälkeen mulle määrättiin erilaisia lääkkeitä vaivaan. Ne eivät kumminkaan tehonneet, joten päädyttiin operaatioon. Olin ensimmäisessä operaatiossa tässä kuussa, joka ei valitettavasti tehonnut kipuuni. Tällä hetkellä odotan uuteen operaatioon pääsyä.

Haluatte varmasti kuulla näiden kahden sairauden oireista hieman paremmin, eli mennään siis tutustumaan niihin paremmin. Virtsaputkisyndroomassa pahimpina oireina ovat virtsaamiskirvely, tiheä virtsaamistarve, kipu virtsaputken seudussa ja jatkuva virtsahädän tunne. Interstitiaalisessa kystiitissä on samankaltaiset oireet, mutta pahimpana oireena on jatkuva rakkokipu ja paineen tunne. Usein on sanottu, että suurinosa virtsaputkisyndrooman sairastavista henkilöistä paranee ajallaan, mutta interstitiaalinen kystiitti on parantumaton krooninen sairaus, jonka oireita voidaan helpottaa erilaisilla lääkkeillä ja toimenpiteillä. Pahimmassa tapauksessa interstitiaalista kystiittia sairastavan henkilön rakko poistetaan ja päädytään virtsa-avanteeseen. Se vie useimmiten kaikki kivut ja oireet pysyvästi pois, jonka avulla ihminen pystyy taas elämään normaalia elämää. Se on kumminkin pitkä ja suuri projekti, mikä on aina viimeisin vaihtoehto.

Mulle itselleni ei ole vielä löydetty sopivia lääkkeitä kivun lievittämiseen, mutta edessäpäin on vielä useita erilaisia operaatioita, jotka voivat viedä vaivan joko kokonaan tai hetkeksi pois.

1Krooninen sairaus3

Kroonisen sairauden kanssa täytyy pysyä vahvana ja taistella. Luovuttaminen on varmasti käynyt jokaisen kipupotilaan mielessä, mutta meille kaikille on varmasti jonkinlainen apu saatavilla ennemmin tai myöhemmin. En voi kumminkaan kieltää, etteikö tällainen sairaus kuormita ihmistä henkisesti, että fyysisesti. Joskus päivät ovat niin raskaita, ettei kertakaikkiaan pysty liikkumaan muutakuin wc:seen.

Haluan avoimesti sanoa, että olen todella pahoillani siitä, että päivittäminen on nykyään todella hankalaa. Joskus on vain asetettava oma terveydentila edelle ja toivottava parasta. Mua on harmittanut ihan älyttömästi, että olen joutunut hylkäämään oman blogini ja lukijani ikävän tilanteeni vuoksi. Toivon, että saan ymmärrystä teiltä jokaiselta ja pääsen pian operaatioon, joka hellittäisi jatkuvaa kipuani. Rakkaus blogiani kohtaan ei ole kadonnut missään kohtaa ja te kaikki olette olleet mun mielessä viikottain. Pidetään siis peukut pystyssä, että kaikki kääntyisi parempaan päin! Olette rakkaita.

1Krooninen sairaus2

Jos teille tulee jotain kysyttävää, niin laittakaa vain viestiä kommenttiboksiin. Vastailen parhaani mukaan! Mukavaa loppukesää teille jokaiselle. Palataan taas!

43 kommenttia

  1. <3 toivotaan että parannuskeino mikä helpottaisi niin löytyisi! Tsemppiä vaan miljoonasti edelleen <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Peukut pystyyn! Kiitos Emmi<3

      Poista
  2. Olen tosi pahoillani sun puolesta... Toivottavasti jokin keino tepsii pian! <3

    VastaaPoista
  3. Voi ei.. kaikki krooniset sairaudet on niin inhottavia. Mulla itsellä ei ole mitään, mutta serkulla on ja mulla on oikeasti niin paha olla hänen puolestaan ja nyt myös sun :/ Mutta toivottavasti tuosta seuraavasta operaatiosta olisi jotain apua!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Älä muuta sano! :( Viimeiset pari kuukautta ovat olleet mulle henkisesti, että fyysisesti todella rankkoja aikoja. Toivotaan, että tulevasta operaatiosta olisi apua<3

      Poista
  4. Anonyymi7/22/2017

    On Jenna todella upeaa että avauduit meille tästä asiasta, arvostan ❤ Äläkä bloggaamisesta murehdi,sinun hyvinvointi on paljon tärkeämpää ja me lukijat kyllä ymmärrämme. Sä oot vahva mimmi! Tsemppiä hirmusesti tulevaan!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihana kuulla!❤️ Toivottavasti pääsen taas pian bloggailun pariin ja saan terveydentilani kuntoon :)

      Poista
  5. Anonyymi7/23/2017

    onko yksityisellä käyminen tullut kalliiksi? itsellä krooninen sairaus ollut 2 vuotiaasta asti, lääkäreissä ja "ammattilaisilla" ravattu aivan liikaa ja tuntuu että joko niitä ei kiinnosta eikä löydy jaksamista viedä koko asiaa loppuun asti tai yksinkertaisesti vaivaa ole löydetty. ootko kokenut yksityiset auttaviksi? itsellä tuntuu että ei oo mitään tehtävissä vaik mistä sitä vaivaa ja siihen helpottavia keinoja etsis.. kiitos jos jaksat kipujen ohella vastata❤️

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Valitettavasti on tullut kalliiksi, mutta en kadu lainkaan, että päädyin lopulta yksityisen erikoislääkärin tutkittavaksi. Hoidot mulla toteutetaan julkisella puolella tästä eteenpäin, eli tulee edullisemmaks. Ikävää on tosin ollut maksella kalliista lääkkeistä isoja summia, jotka eivät ole kumminkaan tehonneet.. Ainut pelastus saattaa olla toimenpide, johon parhaillaan odotan aikaa. Tällaisissa kivuissa tosin on inhottavaa odotella ja odotella, mutta on tietysti paljon muitakin kipupotilaita, joten yritän kestää odottelun. Suosittelen kumminkin aina ensisijaisesti menemään yksityiselle, sillä sieltä saa helpommin lähetteet mm. Tutkimuksiin ja tarvittaessa lääkettä kipuun. Julkisella puolellakin on hyviä lääkäreitä, mutta itse olen saanut pelastavan avun yksityisen puolelta.❤️ Tsemppiä!

      Poista
  6. Voimia sulle, ihana, vahva nainen! Arvostan kovasti kun jaksoit kirjoittaa tästä aiheesta ja toivon, että kaikki kääntyy parhain päin mahdollisimman pian! xoxo

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos superisti kommentista<3 Pidetään peukut pystyssä!

      Poista
  7. Paljon tsemppiä sinulle! Tiedän mitä on elää sietämättömien kipujen kanssa, kun itse sairastan kroonista suolistosairautta ja komppaan kyllä täysin sun fiiliksiä!❤ Olet vahva nainen, tsemppiä operaatioon, toivottavasti siitä on apua!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ja superisti voimia sinullekkin!<3

      Poista
  8. Vetää kyl ihan sanattomaks, oot vahva ja upee nainen❤ Paljon tsemppiä Jenna, toivottavasti löytyis joku parannuskeino joka auttais❤❤

    VastaaPoista
  9. Voi Jenna <3 En osaa kuvitella sun tuskaasi ja sitä, kuinka vaikeita nuo päivät on olleet. Vain se, joka todella noita hetkiä elää, tietää sen. Toivon sulle valtavasti tsemppiä ja lähetän haleja, toivon että saat vaivasi kuntoon ja pääset nauttimaan elämästä <3 Viestiä saa laittaa milloin tahansa! <3

    VastaaPoista
  10. Voi ei, ihmetellyt kyllä vähän miten se on jäänyt ja tilanteessasi ei kannatakkaan riskeerata omaa terveyttä vaivaamalla liikaa mieltä tämän, varmasti rakkaan harrastuksen, osalta. Suuret tsempit sinne, toivottavasti ratkaisuja löytyisi ja pääsisit kuntoutumaan!

    VastaaPoista
  11. Kaikkea olet joutunut kestämään, mutta olet kyllä todella vahva ihminen! Tsemppiä ♥

    VastaaPoista
  12. Anonyymi7/23/2017

    Arvostan rehellisyyttäsi, ja toivottavasti saat ansaitsemaasi apua❤ Olet upea ja vahva❤

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ihanasta kommentista!<3

      Poista
  13. Toivottvasti löytyy joku sulle sopiva hoitokeino kipuihisi, tosi paljon tsemppiä sulle ! <3

    VastaaPoista
  14. Voimia sulle erittäin paljon <3 On ihan ymmärrettävää, että olet laittanut oman terveydentilan blogin eteen, niin sen kuuluu mennäkin! Lähetän sulle suuret tsempit, toivottavasti saat pian helpotusta kipuihisi ja että oleminenkin helpottuisi <3

    VastaaPoista
  15. Oon tosi pahoillani sun puolesta :/ Tämä oli hyvä ja avoin postaus! Toivon kovasti tsemppiä ja voimia sulle <3

    VastaaPoista
  16. Mä toivon niin sydämeni pohjasta, että saat helpotuksen tuohon jatkuvaan kipuun ja sinnittelyyn mahdollisimman pian :(<3 Kroonisen kivun kanssa on oikeesti maailman kamalinta elää, se vaan väsyttää ihamisen mielen. Iso hali muru<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mäkin toivon samaa.. On tässä jo niin kauan kärsitty ja kitunut loppuun :"( Kiitos muru<3 Tsempit myös sinne :* Xx

      Poista
  17. Itsekin virtsiskierteen läpikäyneenä en voi muuta kuin kuvitella millaista helvettiä sä joudut kokemaan... Mulla "oireilee" edelleen heti jos en juo tarpeeksi nesteitä, käyn vessassa liian usein, ja välillä ihan satunnaisesti. Ihan mielettömästi tsemppiä ja haleja <3

    VastaaPoista
  18. Huhhuh, voin vain kuvitella kuinka raskasta on elää kroonisen sairaukden kanssa. Paljon voimia sulle edelleen! <3 Toivon niin paljon, että inhottavaan vaivaan löytyy helpotus!

    VastaaPoista
  19. Anonyymi7/25/2017

    Tsemppiä hurjasti Jenna <3 arvostan miten jaksat silti olla noin rehellinen ja avoin! Oon itselläni epäillyt samaa sairautta, lääkärissä ravannut ja ainoa mitä oon saanut irti on lausunto omakannassa "nuori terve ja hyväkuntoinen työkykyinen nainen valittaa useita tavallisia oireita. Mt?" En käsitä miten kaikki voidaan sivuuttaa mt oireilla ja sillä ettei ulkoisesti näytä sairaalta ja on vielä pystynyt hoitamaan asiansa töissä jne, samaan aikaan kun automatkat, palaverit ja kaupassa käynti on yhtä helvettiä ja toisina päivinä tekis mieli vaan mennä kotiin vessaan itkemään.. Toivon Jenna todella että saat avun tähän, jaksamisia siihen asti <3

    VastaaPoista
  20. Toivottavasti vielä joku hoitokeino tepsii, hirmuisesti tsemppiä❤

    VastaaPoista
  21. Anonyymi7/29/2017

    Pystyi hyvin samaistumaan moneen kohtaan tekstissä, itsellä tosin suolistosairaus joka pakottaa vessaan välillä tiuhemmin.. Hoitoja vasta kanssa kokeillaan ja jotenkin rankkaa ollut tän kanssa.. Voimia paljon!

    VastaaPoista

Muistathan kommentoida asiallisesti. Vastaan vain postauksiin liittyviin kysymyksiin :)

Instagram: jeannajolienne
Snapchat: jeannayjuliett
Facebook page: Jeannays
Youtube: Jenna Juliet
Email: jeannaysblog@gmail.com